Holčičku připravila nemoc o část trávicího ústrojí. Sedm let už musí výživu přijímat nitrožilně

Amelia Mia Ritli měla náročný vstup do života. Brzy po porodu vše nasvědčovalo tomu, že se brzy podívá domů, ale po několika dnech se začaly objevovat komplikace. „Pár dnů po porodu jsme zjistili, že jí neodchází smolka, tedy stolice, a začala zvracet. Skončila na JIPce a už tam zůstala,“ popisuje dramatické dny po narození Amálky její maminka Tereza Ritli.

Melince byla diagnostikována Hirschsprungova choroba. „Jde o poruchu nervové stimulace v zažívacím traktu. Nejčastěji bývá postiženo tlusté střevo, ale Melinka měla bohužel postižení rozsáhlejší. Během operace jí byla odstraněna velká část střeva a zavedena stomie, tedy střevní vývod. Dále bylo zjištěno, že má jen jednu funkční ledvinu,“ shrnula anamnézu přednostka Dětské kliniky olomoucké nemocnice Eva Karásková.

Odstranění tak velké části trávicího ústrojí představuje velkou komplikaci. Krátký zbytek tenkého střeva totiž není schopná vstřebat veškeré potřebné živiny. „Proto je Melince výživa podávána nitrožilně, do centrálního žilního katétru, kam se aplikuje takzvaná parenterální výživa doplňující všechny živiny, které se zkráceným střevem nevstřebají,“ dodala Karásková. 

V kojeneckém věku přestala Amálka jíst úplně a nitrožilní výživa tak byla jediným zdrojem živin. „Kapali jsme ji i celé dny. Pak jsme se dostali na nějakých sedmnáct hodin a teď vykapáváme jedenáct, dvanáct hodin. Napojujeme zhruba kolem osmé večer a kapeme v noci,“ vysvětlila maminka Tereza. Teď už Melinka dostává i běžnou stravu. „Nejraději mám kuřecí kousky se sladkokyselou omáčkou a čokoládovou zmrzlinu u McDonald´s. Mám ale ráda i kuřecí řízek nebo komprovku. Nejsem moc vybíravá,“ doplnila s úsměvem Melinka.

Proces podávání nitrožilní výživy je nejen únavný, ale kvůli vysoké koncentraci živin představuje také zátěž pro tělo. „Při podávání parenterální výživy jsou extrémně zatěžovaná játra. To vedlo u Melinky k rozvoji jaterního onemocnění. Aby se nemoc jater nezhoršovala, podáváme jí jen nejnutnější dávku výživy a snažíme se, aby co nejvíce energie dostala ve formě běžné stravy,“ vysvětlila lékařka.

I přes všechny problémy, se kterými se musí potýkat, zažívá malá Amelia radosti obyčejných dětí. Má za sebou také úspěšný zápis do školy. "Snažíme se pro ni vytvořit co nejvíce přirozený život, tedy život bez výjimek. Je hodně živá, sportuje, tancuje, zpívá, lyžuje, bruslí, jezdí na kole, plave, běhá, chystáme se k moři," popsala maminka. "Ráda by se třeba setkala s herci z Ordinace nebo Ulice, chystáme se na tábor, kam pojede úplně sama a také spolu jezdíme na výlety," doplnila. 

Podle Evy Karáskové je složité předpovídat, jak se bude Melinčin zdravotní stav vyvíjet. "Zvažovalo se, že by se střevo napojilo a stomie zanořila, ale chirurgové to nedoporučili. Plně důvěřuji jejich argumentům, že pokud by k výkonu přistoupili, čelila by větším komplikacím, než nyní se stomií a katétrem. Situace je komplikovaná, Melinka má stomii, dostává nadále parenterální výživu, která ale přispívá k jaternímu onemocnění," vysvětlila lékařka. U pacientů s takovýmito komplikacemi se někdy provádí také transplantace střeva. Výsledky takového zákroku ale nejsou vždy zcela uspokojivé.

Lékaři i rodina stále věří, že Melinka má naději na život s co nejmenšími komplikacemi. „Když se odstraní větší část tenkého střeva v novorozeneckém věku, střevo ještě stále může alespoň částečně dorůst. Nedávno jsme například jednu naši pacientku předali do nutriční poradny pro dospělé. Také měla jen kratičký kousek střeva a byla na parenterální výživě, ale díky zdravotní péči a péči rodičů vede relativně normální život a studuje střední školu,“ uvedla Eva Karásková. Syndrom krátkého střeva je ale velmi závažnou komplikací. V krajních případech dojde k takovému poškození jater, že je nutné je transplantovat společně se střevem.

O zlepšení stavu nepochybuje ani Melinčina maminka. „Má velké plány. Přála by si studovat a stát se lékařkou, léčit a pomáhat stejně nemocným dětem, jako je ona sama. Je cílevědomá, věřím, že toho dosáhne. Zázraky se dějí a my nepřestáváme věřit. Vždyť Melinka je sama jedním zázrakem,“ dodala Tereza Ritli. Ta má v současnosti také spoustu plánů, jak pomáhat rodinám v podobných situacích, jako je ta její. „Je toho tolik, co se rodiče musí naučit a v čem se zorientovat. A pak se dokonce rozhodují, jestli si dítě s takovou nemocí vůbec nechat. My už máme spoustu zkušeností, tak mě napadlo, že bych mohla být takový spojník mezi dětmi, rodiči a lékaři, rádcem, na kterého se budou moci obrátit, když nebudou vědět, co dělat. Já sama jsem totiž hodně tápala. Uvidíme, jak se to vyvine,“ uzavřela Melinčina maminka.

Od poloviny srpna také probíhá sbírka na nový automobil, bez kterého se Melinčina rodina neobejde. Terezu Ritli zaměstnává péče o svou dceru a dvouletého syna na plný úvazek. Sbírku organizuje spolek Berlička a najdete ji na webových stránkách darujme.cz.